Bergama’dan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası olan 2,5 yaşındaki Kaan Efe Şanal, Almanya’da gördüğü kritik tedavinin ardından sevindirici bir haberle Türkiye’ye döndü. Topluluğun cömertliğiyle beslenen yolculuğu, bir zamanlar zayıf bir çocuğu canlı ve gelişen bir yürümeye başlayan çocuğa dönüştürdü.
Mehtap Şanal (39) ve eşi Barış Şanal’dan (44) oluşan Şanal ailesi, henüz 6 aylıkken tek çocukları Kaan Efe için yıkıcı SMA Tip 1 teşhisiyle karşı karşıya kaldı. Valiliğin onayıyla çift, 11 ay boyunca özenle 1,8 milyon Euro topladı. Sekiz ay önce Efe, hastalığının bilinen tek tedavisi olan ve hayatını değiştiren Zolgensma gen terapisi için Almanya’ya doğru yola çıktı.
20 gün önce yurda dönen Efe, 25 santimetre boy uzaması ve 2,5 kilogram kilo artışı ile dikkat çekici bir ilerleme sergiledi. Yolculuktan önce ebeveynleri tarafından kucaklanamayan Efe, artık sürekli şefkat istiyor ve artık onların kollarından çekinmiyor. Şu anki ağırlığı 10 kilogram ve 87 santimetre yüksekliğinde. Barış Şanal, “Hayatta kalması için akciğerlerinin gelişimi çok önemliydi. Bunu başardık. Kaybedilen kasların %100 iyileşmesini beklemesek de günlük fizik tedavi gerekli olacaktır. Şehir merkezine daha yakın bir yere taşınmayı planlıyoruz” dedi.
Barış Şanal, “Zolgensma’ya idealden daha geç ulaştık. Daha önce uygulansaydı, kasları korunacak ve vücudunun normal çalışmasına izin verecekti.” Efe’nin hareket kabiliyetinin artmasına rağmen, aile, solunum sorunlarına yardımcı olmak için bir bipap cihazı kullanmaya devam ediyor ve gece boyunca hava akışını düzenlemeye yardımcı oluyor. Sevincini paylaşan Barış Şanal, “Yolculuk öncesi Efe’yi kucağıma bile alamıyordum. Şimdi, sürekli tutulmak istiyor. Daha önce kollarını hareket ettiremiyordu ama şimdi bacaklarında ve kollarında hareketlilik var.”
Bu ilham verici yolculuk, Şanal ailesine umut ve mutluluk getiren toplum desteğinin, kararlılığın ve tıbbi ilerlemelerin gücünün bir kanıtı olarak duruyor.