SMA ilaç kampanyaları eşit ve ulaşılabilir değil!

SMA Hastalığı İle Mücadele Derneği Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir, Haber Aktüel’in “Bir Başka Alem” programında Hilal Çavdar’ın soruları cevapladı.

10

Demir, Çavdar’ın “SMA nedir? Kaç tipe ayrılır?” sorusuna şöyle cevap verdi:

“Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan SMA, kas kaybı ve zayıflığa sebep olan nadir bir hastalıktır. Vücutta yer alan pek çok kası tutarak hareket kabiliyetini etkileyen, genetik geçişli bir hastalıktır. Belirti vermeye başladığı döneme gore 4 tipe ayrılır.”

“Sosyal medyada kampanyalara konu olan ilacın geri ödeme kapsamında olmaması hakkında ne düşünüyorsunuz?”sorusunu da yanıtlayan Demir, “Kampanyalara konu olan 2 milyon dolar civarındaki Zolgensma ilacının geri ödeme kapsamında olmaması aileleri bireysel bağış kampanyalarına yöneltiyor. Kurum olarak en başından beri bu yaklaşımı desteklemiyoruz çünkü çevresi olan, sesini daha çok duyuran kişiler tedaviye ulaşırken diğerleri bu tedaviye ulaşamıyor. Hangi hastaya hangi ilaç daha uygunsa bunun SGK kapsamına alınması bizim kurum olarak adil gördüğümüz bir yaklaşım. Bu kampanyalar kontrolsüz ilerlediği gibi eşit ve erişilebilir değil.” dedi.

Çavdar’ın “Sma hastalığı çocuk doğmadan önce tespit edilip engellenebilir mi?” sorusunu da yanıtlayan Demir’in verdiğin cevapların tamamını röportajımızdan izleyebilirsiniz.